Bulvár
Napi többször rohad le róla a bőr, kész csoda, hogy 34 évesen még életben van
A Dél-afrikai Köztársaságban élő Shirvani Naran a világ legidősebb EB-túlélő. A recesszív disztrófikus epidermolysis bullosa , röviden az EB a világ legsúlyosabb bőrbetegsége, ami rengeteg fájdalommal és megrövidült élettartammal jár.
Bár a betegséget már a születésekor diagnosztizálták, először hatéves volt, amikor szembesült állapotával. Oltást kaptak az iskolában, és a nővér megjegyezte: “szegény gyerek, soha nem mehet férjhez, soha nem lehetnek gyerekei”.
Nos, a nővér tévedett: Shirvani férjhez ment, párjával azóta is boldogok együtt, és két gyerekük is született:
“Azt hittem, nem is lehet gyerekem, így a huszadik hétig észre se vettem a terhességet. Aztán az egész felsőtestemről lejött a bőr, de nagyon örültem, hogy anya lehettem. Sokan őrültnek hittek, hogy ezt még egyszer végigcsináltam, de a második terhességem teljesen problémamentes volt, egy igazi csoda”
– meséli a fiatal nő, aki csoda, hogy egyáltalán él. Az EB-páciensek többsége nem éli meg a harmincat.
Ő maga úgy tervezi, még sokáig családja körében lesz…
Hozzászólás küldéséhez be kell jelentkezni.