Sarlósejtes betegség: durván sok ember szenved Kenyában és meg is halhat

Kenyában elkeserítően sok embert érint a sarlósejtes betegség. Ha a hemoglobin nem működik megfelelően, a vörösvértesteket sarló alakúvá teszi. Elveszítik rugalmasságukat és elzárhatják a kis ereket. Ez tüneteket és csökkent szervi véráramlást okoz.

Jane Ogalla hét gyermeknek adott életet, ám közülük csupán egy él ma is: a 14 éves fia, Enos. Egy, Nyugat-Kenyában széleskörben elterjedt betegségben szenved, sarlósejtes vérszegénységben.

Az édesanya megtörten mondta, hogy majdnem minden gyermekét elveszítette és nem tudta, hogy ez a betegség a bajok oka.

Enos először 8 hónaposan lett beteg. Az anyja ekkor gondolkodott el, vajon mi teszi ennyire beteggé őt.

Sokan hordozzák a sarlósejtes betegség génjét

Az érintett területeken sok embernek fogalma sincs, hogy hordozza a sarlósejtes gént. Ha mindkét szülő továbbadja, a gyermek vörös vérsejtjei megkeményednek, megváltozik a formájuk, a szervkárosodás pedig esélyessé válik.

Jane Ogalla gyermekei azért haltak meg, mert a betegség kezeletlen maradt.

Gyermekként Enos Opiyo is súlyos fájdalmakkal küzdött. A gyakori vértranszfúzió segített nála megemelni a vér oxigénszintjét.

Olvasd el ezt is: Biológiailag lebomló csapdákat vetnek be a malária és a dengue-láz ellen

A ma már tinédzser fiút gyógyszerrel is kezelik, Hydroxyureával, amely növeli a hemoglobint a szervezetben.

A közösség azonban így is tart tőle – sokan azt hiszik, átadhat valamit a gyerekeiknek és utasítják, hogy ne játsszon velük. Félnek attól is, hogy HIV-fertőzött.

„Nem vagyok HIV-fertőzött. De ezzel a betegséggel együtt kell élnem”

– mondta el a fiú.

Erik Ayaye, Enos orvosa, aki a Homa Bay kórház munkatársa, a probléma miatt ellátogatott a fiú falujába, hogy elmagyarázza, miről is van szó.

Elkísérte Eunice Owino is. A 42 éves nő ugyancsak sarlósejtes vérszegénységgel küzd és elmagyarázta Enos környezetének, hogyan élhetnek teljes életet azok, akik ebben a betegségben szenvednek.

„Ha gondoskodsz magadról, odafigyelsz magadra és ismered a tested, tudod, mi hogyan működik az esetedben, tisztában vagy a szükségleteiddel is. Amikor fáradt vagy, pihenned kell. Amikor erősnek és boldognak érzed magad, a másik végletbe esel”

– magyarázta.

Homa Bay régió kórházába gyakran érkeznek új betegek, heti 5-8 ember. Fontos az egyértelmű diagnózis, mivel a malária is igen gyakori a területen.

Azok az emberek, akik csak hordozzák a sarlósejtes gént, jobban védettek a parazita ellen, ami okozza.

Akik azonban már betegek, azoknál egy fertőzés gyakran komoly krízishez vezet.

„Azoknál, akik elkapják a maláriát és sarlósejtes betegséggel küzdenek, a hemolízis esélye nagyon magas. Ilyen esetben valószínűleg vérszegények lesznek és vérátömlesztésre lesz szükségük”

– magyarázta Erik Ayaye.

A vérkészleteket számos esetben arra használják, hogy sürgősen adjanak a sarlósejtes vérszegénységtől szenvedőknek, csakhogy az is szűkös Kenyában.

A vér és a gyógyszer sem mindig elég a sarlósejtes betegségben szenvedők kezeléséhez

A gazdagabb országokban a betegeket tudják kezelni csontvelő-transzplantációval, őssejt-donációval vagy génterápiával.

De az olyan családok számára, mint például a 11 esztendős Owen-é, ez a lehetőség rendkívül drága. Donorokat szerezni Owen számára egy folyamatos feladat az édesanyjának, aki állandóan aggódik a fia miatt.

„A mai két adag vérért, azt mondták, két új embert kell beszervezni.  Amikor felhívtam a donort, azt mondta, küldjem el neki a pénzt a buszra idefelé és haza”

– mesélte Evelyne Okeyo, Owen anyja.

A kisfiú napokat tölt kórházban, amikor legutóbb bekerült, olyan gyenge volt, hogy alig tudott járni, kerekesszékben tolták.

Kenyában 14 ezer gyermek születik sarlósejtes vérszegénységgel minden évben.

Jelenleg erőfeszítéseket tesznek a helyi hatóságok, hogy minden újszülöttet leteszteljenek a régióban, beteg-e.

Erik Ayaye doktor ugyanakkor elmondta: a tesztelésnek már előbb kellene megtörténnie, már a párokat tesztelni kellene, akik gyermekben gondolkodnak. Ez az egyetlen ismert módja annak, hogy csökkentsék a sarlósejtes betegséggel születők számát.

Ha kiderül, hogy a pár mindkét tagja hordozza a sarlósejtes gént, a legjobb, amit tehetnek, az, hogy sajnos nem vállalnak közös gyermeket.

Jane Ogallát elhagyta a férje, ezért egyedül küzd a fia, Enos egészségéért, azért, hogy ellássa gyógyszerrel, amely megemeli a hemoglobin szintet és csökkenti a betegség hatásait.

Sokat küzdenek, mert a gyógyszer drága, de ha a fiú nem veszi be, meg is halhat. Jane mindent igyekszik megtenni, hogy Enos-nak mindig meglegyen a gyógyszere.

„Mióta szedem a gyógyszert, valóban jól érzem magam. Nagyon hálás vagyok az orvosaimnak és bízom benne, hogy mindig biztosítani tudják majd a szükséges mennyiséget”

– mondta el Enos Opiyo.

A gyógyszer biztosítása ugyanakkor szintén egy küzdelem, hiszen nem mindig elérhető a kórházban. Az orvosok reménykednek benne, hogy a jövőben az állami egészségügyi biztosítás fedezi majd ennek a költségét, hogy minél több, Enos-hoz hasonló emberen segíteni lehessen.

Olvasd el ezt is: Madárinfluenza – mutálódik a vírus, emberre is veszélyt jelenthet

(Via)