Érdekes
A 11 éves kislány, aki egy 100 éves nő testébe zárva él
Bátor, makacs, határozott, erős, inspiráló, mindig eléri, amit akar – így írják le szülei a 11 éves kis Adalia Rose-t, aki a progeria nevű genetikai betegség következtében hétszer gyorsabban öregszik, mint bárki más. A Facebookon 13,6 millióan követik.
A Texasban élő kislány internet-díva a maga jogán: a komoly Facebook-tábor mellett YouTube-videóit is több mint 170 milliószor nézték már meg. Adalia imád barbizni, a telefonon játszani, videókat nézni, beszélgetni, dekorálni – érdeklődését tekintve tehát egy átlagos kiskamasz.
Ugyanakkor a rendkívül ritka, világszerte mindössze 500 embert érintő genetikai betegsége különlegessé teszi: a Hutchinson-Gilford progeria következtében az átlagnál jóval gyorsabban öregszik, gyakorlatilag a betegek egyike sem élte még meg a tizenhárom éves kort. A betegség nem csak korai időskorral jár, de egy sor egyéb kellemetlen tünettel is: hajvesztéssel, kitüremkedő erekkel, kóros soványsággal, magas hanggal, ízületek problémákkal és bizonyos torzulásokkal az arcon. A betegség a szellemi fejlődést nem érinti hátrányosan; az intelligencia általában átlagos vagy akár átlag feletti.
Adalia néha szóba hozza, hogy milyen jó lenne, ha ő is olyan életet élhetne, mint mindenki más, és ugyanúgy nézne ki, mint a többi gyerek, de nem nem bánkódik túl sokat mássága miatt: elfogadta már, hogy ő ilyen, és ezekkel a kihívásokkal kell együtt élnie. A szülei ugyanúgy bánnak vele, mint egészséges testvéreivel: segítik minden törekvését, igyekszenek sok minőségi időt együtt tölteni, de soha nem hozzák szóba a betegséget.
Nem gondolunk a jövőre, egyszerűen napról napra élünk. Az a fontos, hogy Adalia mindent megkapjon, amire vágyik, de közben tanulni, fejlődni is tudjon. Mellette mi is nap mint nap rengeteget tanulunk”
– mondják szülei, akik pontosan tudják, hogy a progeriás betegek várható élettartama legfeljebb 13 év. A betegek legalább 90%-a az érelmeszesedés olyan szövődményeibe hal bele, mint például a szívinfarktus vagy a stroke.
Mivel a betegségre jelenleg nincs gyógymód, Adalia vélhetően nem éri meg a felnőttkort. Igyekszik minden percet kihasználni, mind több és több élményt bgyűjteni. A Barcoft TV kisfilmjében az ifjú főhős épp a 11. Szülinapjára készül, amit igazi dívaként él meg.
Hogy díva vagyok-e? Nem tudom. Talán mert díva vagyok…”
– mondja nevetve, mikor megdöbbentő népszerűségéről kérdezik, aminek köszönhetően az utcán, családja körében is gyakran felismerik.
Hogy a progéria idővel vajon gyógyítható lesz-e? Erre a kérdésre az orvostudomány sem tudja a választ. A szakemberek már dolgoznak azon, hogyan lehetne lelassítani az öregedés folyamatát.
Válasz vagy komment írása
Hozzászólás küldéséhez be kell jelentkezni.
