Ez a nő 4 éve egy falatot sem evett

A 26 éves Celia minden reggel olyan egyedi kihívásokkal ébred, amelyeket a legtöbben elképzelni se tudnak. Loeys-Dietz Szindrómával (LDS) született, egy ritka genetikai rendellenességgel, ami az egész test kötőszövetét érinti.
Négy évvel ezelőtt Celia élete váratlan fordulatot vett, amikor a betegség következtében az emésztőrendszere leállt.

Az evés és ivás képességétől megfosztva a fiatal nő egy ún. Hickman csövet kapott, ami egyenesen a szívébe vezet, hogy megkapja elengedhetetlen táplálékot és gyógyszereket a túléléséért. A cső minden éjszaka 14 órán keresztül biztosítja a tápanyagokat és a gyógyszereket, napi 10 órát adva csupán a “kikapcsolódásra”.

Sajnos azonban nem csak az emésztés hiánya az egyetlen probléma. Az LDS számos kihívást jelent Celiának ezen fel is. A krónikus fájdalom, az extrém fáradtság és a különféle betegségek iránti fokozott érzékenység mindennaposak az életében. Sok szerve nem fejlődött ki rendesen, míg néhányuk fokozatosan – az állapotromlással együtt- leáll.

Az LDS az élettartamra is árnyékot vet. Az átlagos várható élettartam ebben a betegségben szenvedők számára 36 év – ez a kőkemény valóság, amellyel Celia és családja minden nap szembenéz. Apja, akit szintén LDS-sel diagnosztizáltak, humorosan megjegyzi: “Csoda, hogy én még életben vagyok.” Az ő tünetei szerencsére enyhébbek.

Celia igyekszik erőt meríteni családjából, különösen férjéből, Jamesből. Azonban az ő útja nemcsak a személyes kitartásról szól, hanem az érdekérvényesítés iránti elkötelezettségről is. Szakmai életét a fogyatékkal élők jogainak védelmezésének szentelte, kampányol és lobbizik, hogy a nehéz helyzetben élők minél több segítséget kapjanak.