BabaMama
Ez az anya joggal dühös, kislánya bőrbetegsége nem tetszett a Facebooknak
A sebképződéssel küzdő pillangógyerekekre hívta volna fel a figyelmet a felvállalt állapot. De úgy tűnik, az epidermolízis bullóza nem szívesen látott tartalom a közösségi oldalon.
Pippa Atkinson egy örökletes hólyag- és sebképződéssel küzdő kislány, akinek édesanyja, Rhiannon figyelemfelhívó célzattal, hirdetésként tett közzé szívbemarkoló fotókat. A közösségi médium azonban nem nézte jó szemmel az egyéves gyerek képeit, és felhívta a 30 éves édesanya figyelmét arra, hogy az ilyesféle vizuális tartalom nem volna kívánatos az oldalon.
Mrs. Atkinson felháborodott azon, hogy így bánnak egy olyan gyerekkel, aki születése óta hiperérzékeny: egy gyenge érintés is hólyagokat vagy sebeket okozhat a testén, számol be a Daily Mail.
Pedig a hölgy célja nem volt más, mint érzékenyíteni az embereket ez iránt a rendkívül ritka és gyötrelmes állapot iránt, melynek epidermolízis bullóza (EB) a neve. Nagyjából minden 50 ezredik szülésre jut egy EB-s csecsemő.
Képeire a „nemkívánatos” visszajelzést kapta a Facebook részéről, azzal a kiegészítéssel, hogy a felhasználóknak „rossz közérzetet” okoz vele. A dél-walesi Cwmbran településen élő nő nem adta fel egykönnyen:
Azt válaszoltam nekik, hogy ez nevetséges, csak a lányom állapotára szeretném ráirányítani a figyelmet. Azzal érveltek, hogy olyan visszajelzéseket kaptak, miszerint a felhasználók rosszul érzik magukat a képek láttán. Nagyszerű, hogy van, aki ráér arra, hogy egy gyerek képét kiszúrja a hírfolyamában.
De a Facebook-dolgozókat nem hatotta meg semmi: szerintük Mrs. Atkinson nem kívánt módon ábrázolta a testrészeket. A szabályok szerint a hirdetőknek nem szabad bizonyos testsúlyt sem „tökéletesként” lehozniuk, sem „rendkívül taszító” egészségi állapotot közzé tenniük. Például kilógó hájat, vagy túl szűk ruhás alakokat sem engedett megmutatni, mert az ilyesmi „negatív fényben” tünteti fel az illetőket.
A kis Pippa napi 50-60 hólyagot produkál, melyeket különböző krémekkel kell kezelni, hogy csökkentsék a dörzsölődést. Ahogyan cseperedik, a gondok csak fokozódni fognak: a kezén és a lábán folyamatosan kötéseket kell majd viselnie. Morfiumot és paracetamolt kap, hogy fájdalmai elviselhetőek legyenek, illetve szükség esetén nyugtatót is be kell neki adni.
Az anyja és az ápolója is vagyok egy személyben. Nagyon gyűlölhet, miközben öltöztetem, mert már ezzel is rengeteg fájdalomnak teszem ki. De ha rosszkedvű, akkor mégis engem akar.
Mikor megszületett, a kislány úgy nézett ki, mint akit leforráztak. Nyers és vörös volt a bőre, azonnal az intenzívre kellett szállítani. Mikor kiderült, mi a baja, az édesanya összetört.
Sosem találkoztam olyannal, aki ezzel a rendellenességgel élne. Sokkoló volt megtudni, főleg azt, hogy a helyzet csak rosszabbodni fog.
23 napot töltöttek a kórházban, ahol Damian (36), az apa is velük volt. Kaptak egy kezelési tervet, melynek része volt, hogy hónapokig bepólyálva legyen a baba keze és lábfeje. Naponta négyszer kellett kötést cserélniük, melyet a nővérek segítségével sajátítottak el. Fel sem vehették öt hónapig a picit.
Mikor hozzáértünk, felsikoltott a fájdalomtól. Haláltusa rajzolódott ki az arcán.
A szemhéján, a fejbőrén és az orrában is keletkeznek hólyagok. A sebek miatt folyamatosan takarítanunk kell, nehogy elfertőződjön valamelyik hámsérülése. Az asszony a banki állását adta fel, hogy a kislány mellett lehessen – Pippa már 14 hónapos, de még nem kúszik, és járni sem kezdett el; valószínűleg túlságosan gyötrelmes volna számára. Naponta hatszor kell átöltöztetni, és álmában legalább négyszer felébred, fájdalomtól felsikoltva.
Minden nehézség ellenére Mrs. Atkinson javuló tendenciát lát a kislány állapotában. Jelenleg pénzt gyűjtenek arra, hogy bővíthessék a lakásukat.
Válasz vagy komment írása
Hozzászólás küldéséhez be kell jelentkezni.
