Érdekes
Csak 155 eset ismert, de ez a testvérpár ugyanazzal a ritka betegséggel küzd!
Michiel és Amber Vandeweert a progeria nevű ritka genetikai betegséggel küzd, aminek következtében a testvérpár a normálisnál ötször gyorsabban öregszik.
Michiel 20, húga, Amber pedig 12 éves – és a fiú ezzel gyakorlatilag a legidősebb ma élő progériás betegnek számít. A rekorder 26 évesen halt meg, és erre szeretne ráhúzni Michiel pár évvel, remélve, hogy a tudomány fejlődésével és a helyes életmóddal akár – csodával határos módon – a 30. születésnapját is megélheti.
A szülők mindkét esetben egészséges gyerekeket vártak, és nagyjából 8 hónapos korban derült ki, hogy valami nincs rendben. A progeria minden téren úgy hat, mintha kisgyerek helyett hirtelen idős ember állna előttünk: csontritkulás, foghullás, érelemeszesedés, rossz látás, szürkehályog, reszkető kéz, izomgyengeség… a tünetek pedig egyre rosszabbodnak, gyógymód pedig egyelőre nem létezik.
A körülmények és a nem kedvező kilátások ellenére a testvérpár igyekszik teljes életet élni: közösségük elfogadja őket, betegségükön túllátva a személyiségük kerül előtérbe, így igen népszerűnek számítanak. Michiel gokartozni szeret, Amber pedig énekelni – mindketten épp csak annyit, amennyitől még nem fáradnak ki a végletekig, hiszen teherbírásuk egy idős emberé.
Hozzászólás küldéséhez be kell jelentkezni.