Érdekes

Csak 155 eset ismert, de ez a testvérpár ugyanazzal a ritka betegséggel küzd!

  • Szerző:nuus
  • 2019.01.22 | 18:11

Michiel és Amber Vandeweert a progeria nevű ritka genetikai betegséggel küzd, aminek következtében a testvérpár a normálisnál ötször gyorsabban öregszik.

Michiel 20, húga, Amber pedig 12 éves – és a fiú ezzel gyakorlatilag a legidősebb ma élő progériás betegnek számít. A rekorder 26 évesen halt meg, és erre szeretne ráhúzni Michiel pár évvel, remélve, hogy a tudomány fejlődésével és a helyes életmóddal akár – csodával határos módon – a 30. születésnapját is megélheti.

A szülők mindkét esetben egészséges gyerekeket vártak, és nagyjából 8 hónapos korban derült ki, hogy valami nincs rendben. A progeria minden téren úgy hat, mintha kisgyerek helyett hirtelen idős ember állna előttünk: csontritkulás, foghullás, érelemeszesedés, rossz látás, szürkehályog, reszkető kéz, izomgyengeség… a tünetek pedig egyre rosszabbodnak, gyógymód pedig egyelőre nem létezik.

A körülmények és a nem kedvező kilátások ellenére a testvérpár igyekszik teljes életet élni: közösségük elfogadja őket, betegségükön túllátva a személyiségük kerül előtérbe, így igen népszerűnek számítanak. Michiel gokartozni szeret, Amber pedig énekelni – mindketten épp csak annyit, amennyitől még nem fáradnak ki a végletekig, hiszen teherbírásuk egy idős emberé.


Megosztás Facebookon
Megosztás Twitteren

Hírlevél - feliratkozom, mert az jó nekem

Szólj hozzá Nincs hozzászólás
Hozzászólások mutatása

Válasz vagy komment írása

Cikkajánló