Bulvár
A csontráknál is halálosabb: a bátyját is ez a betegség ölte meg, és most az ő élete is veszélyben van
Létezik egy betegség, amely a világ legszörnyűbb halálos betegségeinek listáján az első helyet foglalja el, mégse sokan ismerik: az Epidermolysis Bullosa.
A 19 éves Marky Jaquez bátyja 2013-ban hunyt el a világ egyik legszörnyűbb betegségében, az Epidermolysis Bullosa-ban (röviden EB). Az EB-t pillangőbőrként is szokás emlegetni, mivel egy folyamatos hólyag- és sebképződéssel járó, génmutáció okozta örökletes bőrbetegségről van szó, amelynek során a beteg bőre pillangószárnyként kopik le, pokoli fájdalmat és fertőzések sorozatát okozva ezzel.
A bőrbetegség súlyosabb formájában a folyamatos hólyagképződés és azok kifakadásával a sebesedés az ujjak összenövéséhez, majd a végtagok elvesztéséhez is vezethet, ilyenkor feltétlenül szükséges a pszichológus jelenléte is.
Marky 13 hónappal fiatalabb testvérénél, és a betegséget nála is hamar diagnosztizálták. Végignézte, hogyan hal meg bátyja, aki egyben a legjobb barátja is volt, ám bármennyire is hiányzik neki a testvér, tudja: ő már nem szenved többé.
“Amikor mindkét gyereked egy szörnyű, halálos betegséggel küzd, amelyet a csontráknál is szörnyűbbnek tartanak, akkor sok minden átértékelődik. Mi nem emlékeket gyártunk, hanem fontos, meghatározó pillanatokat akarunk átélni együtt”
– mondja az édesanya, aki meglepő tárgyilagossággal beszél az elkerülhetetlenről.
Marky utolsó éveiben szeretné inspirálni sorstársai mellett a más krónikus betegséggel küzdőket is.
Válasz vagy komment írása
Hozzászólás küldéséhez be kell jelentkezni.
