Bulvár

A csontráknál is halálosabb: a bátyját is ez a betegség ölte meg, és most az ő élete is veszélyben van

  • Szerző:nuus
  • 2020.08.05 | 15:18

Létezik egy betegség, amely a világ legszörnyűbb halálos betegségeinek listáján az első helyet foglalja el, mégse sokan ismerik: az Epidermolysis Bullosa.

A 19 éves Marky Jaquez bátyja 2013-ban hunyt el a világ egyik legszörnyűbb betegségében, az Epidermolysis Bullosa-ban (röviden EB). Az EB-t pillangőbőrként is szokás emlegetni, mivel egy folyamatos hólyag- és sebképződéssel járó, génmutáció okozta örökletes bőrbetegségről van szó, amelynek során a beteg bőre pillangószárnyként kopik le, pokoli fájdalmat és fertőzések sorozatát okozva ezzel.

A bőrbetegség súlyosabb formájában a folyamatos hólyagképződés és azok kifakadásával a sebesedés az ujjak összenövéséhez, majd a végtagok elvesztéséhez is vezethet, ilyenkor feltétlenül szükséges a pszichológus jelenléte is.

Marky 13 hónappal fiatalabb testvérénél, és a betegséget nála is hamar diagnosztizálták. Végignézte, hogyan hal meg bátyja, aki egyben a legjobb barátja is volt, ám bármennyire is hiányzik neki a testvér, tudja: ő már nem szenved többé.

“Amikor mindkét gyereked egy szörnyű, halálos betegséggel küzd, amelyet a csontráknál is szörnyűbbnek tartanak, akkor sok minden átértékelődik. Mi nem emlékeket gyártunk, hanem fontos, meghatározó pillanatokat akarunk átélni együtt”

– mondja az édesanya, aki meglepő tárgyilagossággal beszél az elkerülhetetlenről.

Marky utolsó éveiben szeretné inspirálni sorstársai mellett a más krónikus betegséggel küzdőket is.

Megosztás Facebookon
Megosztás Twitteren

Hírlevél - feliratkozom, mert az jó nekem

Szólj hozzá Nincs hozzászólás
Hozzászólások mutatása

Válasz vagy komment írása

Cikkajánló
Celeb
Zaklató tört be Sofia Vergarához
  • szerző:nuus
  • 2020. 09. 24.